Hoe een mailtje over een verhuiscode een bijzonder tijdperk afsluit

Ik ben sinds 1997 ondernemer. In die dertig jaar zie je een hoop klanten komen en gaan. Meestal is dat gewoon prima zakelijk contact. Maar heel soms tref je mensen met wie je jarenlang optrekt omdat je aan hetzelfde doel werkt. Dan gaat het niet meer om een opdrachtgever-leverancier relatie, maar om een gezamenlijke missie.

De samenwerking met het Prader-Willi Fonds (PWF) was zo’n traject.

Vanaf 2015 hebben wij met ons team intensief voor hen gebouwd. Het fonds werd gerund door Gertjan van den Beuken en Ingeborg Hoenders. Hun drijfveer was vanaf dag één persoonlijk: hun zoon Max heeft het Prader-Willi Syndroom (PWS), een zeldzame en complexe genetische aandoening. Omdat er 30 jaar geleden nauwelijks goede informatie te vinden was, besloten ze het zelf te organiseren. Ze namen de regie over alles rondom Max: van pionieren met hormoonbehandelingen tot het realiseren van een leerstoel aan de universiteit. De impact die zij tweeën hebben gehad op de PWS-gemeenschap is bijna niet te meten.

Bouwen aan een “Huis van Begrip”

Samen hebben we flink wat neergezet. Eind 2016 ging het ExpertisecentrumPWS live. Het was een uniek project waarbij we alle grote partijen — het Erasmus MC, RadboudUMC en Stichting Kind en Groei — in één werkgroep kregen. Het was bijzonder om te zien hoe al die verschillende expertises samenkwamen om alle content te verzamelen en te valideren. Het resultaat was het “Huis van Begrip”: de enige plek in Nederland met volledig betrouwbare, medische kennis over PWS.

Daarna volgden meer producties waar we als bedrijf trots op zijn:

• Fysiofilms: Praktisch instructievideo’s met wetenschappelijke onderbouwing over de impact van beweging en fysiotherapie bij hele jonge kinderen met PWS.
• De Toolkit PWS: Een instrument voor begeleiders om de persoon achter het syndroom beter te begrijpen. Want “dé persoon met PWS” bestaat niet; de diversiteit is enorm.
• De Leermodule “Samen Leren”: Ontwikkeld met Vilans, bedoeld om zorgprofessionals te helpen bij de begeleiding van volwassenen. Het doel was simpel maar cruciaal: betere begeleiding, een gelukkiger persoon met PWS en meer werkplezier voor de begeleider.
• Portretten van volwassen mensen met PWS: Vijf wonderschone portretten van hele mooie mensen met PWS waaronder de eigen zoon van Ingeborg en Gertjan, Max. Max portretterde in meerdere van onze producties.

Een spiegel voor jezelf

Bij deze producties was ik zelf nauw betrokken bij het filmen, de montage en de vormgeving. Je zit dan met je neus bovenop de inhoud. Ik filmde interviews met experts, maar ook veel ouders, begeleiders en ook mensen met PWS. Destijds, als vader van drie opgroeiende kinderen, drukte dit werk me flink met de neus op de feiten. Je beseft dan pas echt hoeveel geluk je hebt met de gezondheid van je eigen gezin. Het werk leerde me relativeren en ik durf best te zeggen dat ik er een bewuster mens ben geworden door mijn werkzaamheden voor het fonds.

In 2019 werden Gertjan en Ingeborg geridderd voor hun werk. Een meer dan terechte erkenning. Niet lang daarna werd Gertjan ernstig ziek, maar hij bleef doorstrijden. Juist in die zware periode maakten we nog vijf portretten van volwassenen met PWS, waaronder Max. Gertjan en Ingeborg wilden per se een positieve boodschap verspreiden: laten zien dat een mooi en volwaardig leven met PWS mogelijk is.

Een schraal slotakkoord

In 2021 moesten ze het fonds vanwege de gezondheid van Gertjan overdragen aan de patiëntenvereniging. Daarmee stopte feitelijk ook onze samenwerking. In 2024 is Gertjan helaas overleden.

Enkele weken geleden kregen we ‘out of the blue’ een mailtje van een nieuwe, onbekende leverancier, met de nieuwe voorzitter van de vereniging in de CC. Of we ‘even de verhuiscode’ van het expertisecentrum wilden overdragen. Geen overleg, geen bedankje voor tien jaar inzet, maar een kille administratieve afhandeling.

Wat ik echter het ergste vind, is dat het nieuwe bestuur in de tussentijd de Toolkit met de 5 portretten en de online Leermodule uit de lucht heeft gehaald. Dat is domweg kapitaalvernietiging van projecten die met enorm veel zorg, liefde en sponsorgeld zijn opgebouwd. Onbegrijpelijk, zeker als je weet hoeveel moeite het kost om dergelijke kennisproducten te realiseren.

De waarde blijft

Ondanks dit vreemde einde kijk ik met een heel warm gevoel terug op de jaren met Gertjan, Ingeborg en natuurlijk Max. We hebben als bedrijf mogen bijdragen aan iets dat er echt toe deed. De onpersoonlijke mail van een nieuwe partij bepaalt niet mijn gevoel over dit avontuur. De dankbaarheid aan de familie Van den Beuken - Hoenders overheerst.

Omdat wij geloven in de waarde van de inhoud, houden we de Toolkit en de Leermodule op onze eigen servers in de lucht. Zo blijft de opgebouwde kennis in ieder geval beschikbaar voor wie het nodig heeft.

Hieronder vind je een overzicht van de producties die we in die jaren met veel ziel en zaligheid hebben gemaakt.

Gemaakte producties

Portretten (volwassenen met PWS)

• Portret van Max
• Portret van Mike
• Portret van Emmy
• Portret van Frank
• Portret van Tom

Kennis & training (gearchiveerd door Tools for Change)

• De interactieve Toolkit PWS
• De online Leermodule Samen Leren

Instructiefilms kinderfysiotherapie kinderen met PWS

• Film kinderfysiotherapie Lott en Mirren (1 jaar)
• Film kinderfysiotherapie Roos (18 maanden)
• Film kinderfysiotherapie Milou (7 jaar)

Dank

Ik wil tot slot nog de volgende personen bedanken voor de samenwerking, inzet, passie en energie: Ingeborg Hoenders en Gertjan van den Beuken (oprichters van het Prader Willi Fonds) en natuurlijk hun zoon Max en hun dochter Giulia van den Beuken, Tamara Streng en Lisa Delmee (de makers van de online leermodule en de Toolkit PWS van Vilans), Angelique Schlief (oud-redactielid van het Expertisecentrum PWS), Anja Bos-Roubos (steun van het Fonds en medeontwikkelaar van de online module en de toolkit), Leo van Vlimmeren (kinderfysiotherapeut die mee heeft gewerkt aan de fysiofilms), Laura de Graaff (bijgedragen aan het ExpertisecentrumPWS), prof. dr. Anita Hokken-Koelega (lid werkgroep), Joyce Geelen (lid werkgroep), Janiëlle van der Velden (lid werkgroep), Bart Nelissen (cameraman, editer en altijd kritisch op al onze videoproducties voor PWS), Hans van Wouwe (medeontwikkelaar van de online module) en natuurlijk alle mensen met PWS en de ouders en begeleiders die allemaal hard hebben meegewerkt aan al deze mooie producties.

Peter Heijnsdijk, oud directeur/eigenaar van Creapolis Media, huidig directeur/eigenaar van Tools for Change